El nombre de Mercedes Martín ya se ha convertido en símbolo de una lucha tras la cual hay un pueblo entero. El caso de la joven alcalaína de 26 años se hacía mediático hace poco más de una semana al lanzar una campaña a través de la plataforma Gofundme para recaudar fondos destinados a consultas, pruebas, terapias, posibles tratamientos, traslados, y en definitiva a intentar mejorar la calidad de vida que le ha arrebatado el síndrome de Ehlers-Danlos, la enfermedad que padece y que la mantiene ingresada en el Complejo Hospitalario de Jaén. Pese a su delicada situación nos atiende al teléfono y no faltan en su voz palabras de agradecimiento “a todos los que están ayudando; me hace muy feliz y me da mucha fuerza ver a todo el pueblo unido por una misma causa, algo tan invisible como son las enfermedades raras”. La campaña, no en vano, ha recaudado más de 21.000 euros desde se pusiera en marcha el pasado 4 de diciembre, una respuesta que ni Merce ni su familia esperaban.
Merce se muestra sincera y reconoce que el pronóstico no es bueno. “Es una enfermedad degenerativa que me afecta de forma muy grave y avanza muy rápido; en este momento estamos buscando alternativas, consultando otras opiniones médicas, posibles tratamientos”. No obstante, en este momento la mayor preocupación para Merce, que solo puede estar tumbada, es el hecho de no poder nutrirse ya por sí sola, y en la actualidad están intentando hacerlo a través de una sonda.
El síndrome de Ehlers-Danlos se caracteriza porque el colágeno producido por el organismo es defectuoso, afectando con ello a huesos, ligamentos, articulaciones, venas, piel y otros órganos. En concreto, Merce sufre un tipo de la enfermedad conocido como “hipermóvil grave” , que a su vez causa diferentes enfermedades raras como son los síndromes compresivos vasculares múltiples (S. de Wilkie, S. Ligamento Arcuato Medio, S. Cascanueces y S. May-Thurner), patologías muy complejas de la especialidad de neurocirugía (inestabilidad craneocervical, inestabilidad atlantoaxial, médula anclada oculta e inestabilidad lumbar), además de neuropatía de fibra fina, una importante disautonomía y otros diagnósticos a la espera de pruebas y resultados.
Este año ha sido un desafío enorme para su familia, con gastos que superan los 45.000 euros en intervenciones, ingresos, pruebas y terapias. Y las necesidades siguen aumentando, por lo que cada aporte económico, por pequeño que sea, es un granito de arena para mejorar su calidad de vida. “No hay tratamientos y no hay investigación”, asegura Merce, que adelanta que continuarán con la campaña de recaudación de fondos, incluso cuando se supere el objetivo marcado inicialmente. “No sabemos el dinero que se va a necesitar y aunque no fuese para mí, me gustaría que se consiguieran más recursos para poder investigar y que otras personas que también están pasando o que pueden pasar en un futuro por lo mismo que yo, puedan beneficiarse”.
