"No somos raros, somos campeones. Inversión e investigación. No somos raros, somos invisibles". Estos fueron algunas de las consignas de la marcha solidaria que se celebró en Jerez este martes con motivo del Día Mundial de la Enfermedades Raras. Varias asociaciones se dieron cita en el centro de la ciudad pidiendo más inversión, investigación y leyes “para sentar la base que nos permita tener una vida digna”.
Esta fue la primera vez que se ha celebrado y su organizadora, Rosa Pérez, presidenta de la Asociación de Quilomicronemia Familiar en España , explica que fue “una idea que surgió a raíz de que todas las asociaciones que estamos en Jerez vamos buscando lo mismo, más especialistas, más medicación, centros de referencia, investigación e inversión”.
Surgió la idea y fue “hablando con diferentes asociaciones y me fueron confirmando su asistencia. Estarán, además de la propia asociación que preside Rosa Pérez, la Asociación Uniper, Asociación Duchenne Parent Proyect, Asociación Valentina- un grito a la esperanza, Asociación IQ4, Asociación Congen, Asociación Renn, Asociación síndrome de Williams y Asociación Marcos Carribero. “Vamos a seguir buscando que se conmemore esto y se pida más atención, es lo que buscamos de la sociedad, que nuestras peticiones sean escuchadas”.
La marcha arrancó de la Rotonda de los Casinos para tomar calle Larga, bordear la Plaza del Arenal y llegar a la puerta del Ayuntamiento en donde se leyó un manifiesto. En nuestra región, este día pasa “totalmente desapercibido” y eclipsado por el Día de Andalucía. En este sentido, Pérez explica que “la gente que ha acudido somos los que tenemos problemas así como familiares y conocidos”.
“Hay muchísimas enfermedades raras diferentes” y a Rosa le habría encantado “tener representaciones de todas ese día, pero unir a tanta gente es casi imposible. Es el primer año que lo hacemos, esperemos que sea el primero de muchos y que cada año se unan más asociaciones para dar visibilidad a estas patologías”.
La presidenta de la Asociación de Quilomicronemia Familiar entiende que “no se destina suficiente a investigación”, aunque en su caso particular “mi patología tiene financiación porque puede servir para mejorar a la sociedad en general, por eso se investiga un poco más. Tenemos los triglicéridos muy altos y cualquier medicación que nos venga bien se puede emplear apra cualquier persona”.
La gente “no sabe lo que es una enfermedad rara. Con el Covid quizás pueden ponerse en nuestra piel: estar solos, sin medicación ni expertos. En mi caso somos 50 personas en España, ¿Quién va a invertir para 50 personas? Yo lo tengo todo perdido, pero lucho por los que vengan”.
