La 40ª Reunión de la Sociedad Española de Neurocirugía Pediátrica (Senep), que se ha celebrado en el Palacio de Congresos de Córdoba, ha destacado que las asociaciones de pacientes desempeñan un papel fundamental en la mejora de la atención, la investigación y el apoyo social a las personas con tumores cerebrales y a sus familias.
Durante el encuentro, Manuel Meléndez, coordinador del Comité Científico de la asociación de tumores cerebrales y sistema nervioso central Astuce, subrayó la importancia de estas entidades como agentes de cambio en determinados ámbitos, como es el caso de la neurocirugía pediátrica, y en la atención a los pacientes con tumores cerebrales.
“Las asociaciones han contribuido a los cambios necesarios para visibilizar a los pacientes, no solo la enfermedad. También han incentivado mejoras y denunciado deficiencias, ejemplo de ello son los paneles de secuenciación de tumores, tan necesarios para establecer terapias adecuadas y eficientes”, afirmó durante su intervención en Senep 2025.
Meléndez insistió en que las asociaciones no solo facilitan el acceso a información y recursos para los afectados y sus familias, sino que también son clave en la captación de fondos para la investigación y en la coordinación entre hospitales, centros científicos y profesionales sanitarios. “Las asociaciones estamos muy implicadas en buscar los fondos necesarios para la investigación y en coordinar centros que puedan trabajar conjuntamente para el desarrollo de nuevos fármacos y tecnologías”, explicó.
“Además, trabajamos para encontrar ayudas sociales y legales que mejoren la vida de los pacientes y sus familias y creamos soluciones que fomentan la eficiencia y el compromiso en la investigación”, añadió.
Acompañamiento emocional
La evolución de las entidades dedicadas a los pacientes, a sus familias y allegados está directamente ligada a las necesidades que tienen las personas con tumores cerebrales. José Luis Mantas, presidente de Astuce y paciente de oligodendroglioma, señaló que, “además de incentivar la investigación, otro de los objetivos de las asociaciones es apoyar desde el mismo momento del diagnóstico y a lo largo del tratamiento de la enfermedad, poniendo en contacto a enfermos y familiares en la misma situación y a profesionales que informen de las nuevas técnicas que se están abordando, lo que aporta una mayor esperanza al afectado y su entorno”.
Según Mantas, el acompañamiento emocional y la creación de una red de apoyo entre pacientes, familiares y expertos es uno de los pilares de las asociaciones. “Desde Astuce buscamos la proximidad y la empatía con ellos, no en vano, todos los integrantes somos o enfermos o familiares, por lo que sabemos muy bien a lo que se están enfrentando en cada momento e intentamos que se sientan identificados con la asociación. Además, servimos como nexo con la comunidad científica gracias a nuestro Comité de primer nivel internacional, informando, convenientemente, a los afectados de todos los proyectos que se está llevando a cabo en la actualidad o que están pendientes de iniciarse”, señaló.
Los médicos, especialmente los oncólogos, tienen un rol esencial en el acompañamiento del paciente y, en muchas ocasiones, son los encargados de ponerles en contacto con las asociaciones o entidades que pueden proporcionales un sostén más allá del asistencial. En este sentido, el doctor Juan Manuel Sepúlveda, miembro de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), valora positivamente la labor de las asociaciones de pacientes, no solo por su apoyo directo a los afectados, sino también por su contribución en la comunicación entre el colectivo médico y los pacientes.
“Nos permite tener interlocutores que nos comuniquen efectivamente las necesidades no cubiertas de los enfermos. Las asociaciones de pacientes también son importantísimas para que tenga visibilidad social el esfuerzo que se realiza en mejorar la investigación en tumores infrecuentes, como son los tumores cerebrales. Si me pregunta por el apoyo a la familia y al enfermo, el efecto de las asociaciones de pacientes es aún de más importancia: aporta información útil, ayuda a acompañar a las personas con este problema y da soporte a algunas demandas como ayuda psicológica, neurorrehabilitación o recuperación cognitiva”, subraya el doctor y recoge Servimedia.
Acceso a tratamientos actuales
En esta misma línea, Visitación Ortega Centella, familiar de paciente con un tumor cerebral, hizo hincapié en la incertidumbre y el desamparo que sienten los allegados tras un diagnóstico de tumor cerebral. “El familiar espera encontrar las respuestas a todas sus dudas, pero realmente no las tenemos. Tras el diagnóstico buscan encontrar alguna solución alternativa porque sienten que no tienen datos suficientes. Se encuentran perdidos y necesitan conocer los tratamientos actuales y la mejor terapia para el paciente. Sienten que, desde el sistema de salud actual, no se les está dando. Algunos profesionales no están actualizados en cuanto a los ensayos clínicos disponibles y la respuesta mayoritaria que reciben es la negativa, por lo tanto, tampoco sirve de ayuda”, lamentó.
“Se necesitan más ensayos clínicos, más recursos para poder avanzar en los mismos. Más presencia de neuropsicólogos para los pacientes y, sobre todo, profesionales de salud mental para dar apoyo a los familiares y cuidadores desde el momento en el que se comunica un diagnóstico”, afirmó.
La 40ª edición de Senep, organizada por la Sociedad Española de Neurocirugía Pediátrica junto con el Servicio de Neurocirugía del Hospital Universitario Reina Sofía, reunió en Córdoba a expertos nacionales e internacionales para abordar los últimos avances en el tratamiento de patologías neurológicas en la infancia. En este marco, la implicación de las asociaciones de pacientes ha sido uno de los temas destacados, evidenciando el impacto positivo de su labor en la vida de los afectados y en el progreso de la investigación médica.
